Telehealth con la persona al centro: una ricerca

Digital Health, un tema che ancora mi lascia un po’ perplessa. Tra gli entusiasti – propugnatori della rivoluzione digitale in medicina – e i luddisti – che vedono nella tecnologia solo un’altra spinta disumanizzante – io sono ancora ferma a guardarmi intorno.

La scorsa settimana ho letto i risultati di uno studio inglese, in un articolo dal titolo: “What is quality in assisted living technology? The ARCHIE framework for effective telehealth and telecare services.”  Gli autori – tra cui troviamo anche Trisha Greenhalgh, autrice di numerosi studi sulla Medicina Narrativa –  si sono domandati: proviamo a valutare la qualità del telehealth e telecare nell’assistenza agli anziani. Proviamo a capire come queste tecnologie – monitoraggio a distanza dei biomarker, sistemi di alert, allarmi sensori e reminder progettati per spostare la cura di pazienti cronici a casa – sono state progettate, se e come vengono usate, quale l’utilità percepita e magari come possono essere migliorate. Niente facili entusiasmi e nemmeno visioni apocalittiche, andiamo a vedere cosa succede quando queste tecnologie vengono concretamente messe in uso.

Come dimostrato da Heidegger, usiamo le tecnologie (quando possiamo e nella misura che “funzionano”) per fare o realizzare qualcosa– e a un livello più astratto per raggiungere ciò che conta per noi. Quando la tecnologia interferisce con ciò che che è importante per le persone (per esempio quando trasforma l’aspetto della camera da letto in quello di una corsia di ospedale) viene rapidamente rigettata.

La ricerca, denominata “The ATHENE study”  (Assistive Technologies for Healthy Living in Elders: Needs Assessment by Ethnography), si è svolta tra il 2010 e il 2013 a Londra e Manchester ed è articolata in 3 fasi.

La prima fase riguarda i produttori e i progettisti delle tecnologie di telehealth: attraverso interviste semistrutturate sono stati indagati temi come le difficoltà percepite nella diffusione e nell’utilizzo delle tecnologie, il processo di progettazione, l’installazione e il supporto e possibili sviluppi futuri.

La seconda fase è uno studio etnografico dettagliato che riguarda gli utilizzatori della tecnologia, anziani con patologie croniche multiple: i partecipanti hanno contribuito  – attraverso documentazioni “autoprodotte” (diari, video, ecc); attraverso “tour guidati” nelle loro case e attraverso i racconti raccolti dai ricercatori – alla ricostruzione di un quadro descrittivo della loro vita con le tecnologie di telehealth e telecare.

La terza fase mette a confronto tutti i soggetti coinvolti nel progetto – progettisti, produttori, pazienti, caregivers e operatori sanitari (infermieri, assistenti sociali, ecc – in workshop di co-design.
Nei workshop che si svolgono in piccoli gruppi vengono presentati e discussi alcuni casi, estrapolati dalla ricerca etnografica, sotto forma di vignette e fumetti.

archie-comic streap

Non mi soffermo troppo sull’analisi dei dati raccolti nelle singole fasi, per andare dritta alle conclusioni.

Le tecnologie di telehealth hanno grandi potenziali di migliorare la qualità della vita di persone anziane con diverse patologie, ma devono essere sviluppate fianco a fianco con chi le utilizzerà e personalizzate per il caso unico che ciascuna persona rappresenta, altrimenti “non funzionano”, anche per motivi banali.

UN ESEMPIO

With the carbon monoxide ones…I didn’t realise it was that, but for months I heard this beep, beep, where the hell is it coming… and it didn’t dawn on me that it was the carbon monoxide one…It wanted a battery, all it needed was a battery. But I didn’t know where the battery was going to go, I couldn’t change it….I put it on the settee behind the cushion…But it took them so long to come and change the battery for me….I rang them and told them. … And it was about two weeks before Christmas that I told them, and then one week passed and they said, “oh he’s off sick”. So it went through Christmas and then New Year and then it was January before they came.”(Telehealth user Elsie aged 82)

I ricercatori hanno elaborato, in base ai risultati, dei principi guida denominati  the ARCHIE framework:

“We introduce the ARCHIE standards: provision of telehealth and telecare should be Anchored in a shared understanding of what matters to the user; Realistic about the natural history of illness; Co-creative, evolving and adapting solutions with users; Human, supported through interpersonal relationships and social networks; Integrated, through attention to mutual awareness and knowledge sharing; Evaluated, to drive system learning.”

Mi soffermo solo su un’ultima riflessione, prima di chiudere questo lunghissimo post: questa ricerca rappresenta un chiaro esempio di come la narrazione può essere uno strumento al servizio della ricerca (oltre che delle persone).

 

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