Medicina Partecipativa: la marcia per i diritti degli e-patients

In un articolo del BMJ del 10 Febbraio scorso, Dave deBronkart afferma che, grazie a internet, sta crescendo  un movimento -analogo a quello del femminismo o della lotta per i diritti civili – in cui  i pazienti, sempre più informati e partecipi, rivendicano un ruolo attivo nella cura.  E ancora, che promuovere l’autonomia dei pazienti promuove lo sviluppo e il miglioramento della medicina.
Va bene, direte voi, ma chi è questo Dave dequalchecosa? Un medico? Un ricercatore? No, è semplicemente una persona che cerca di portare avanti questo cambiamento. Ha pubblicato un libro dal titolo “Let patients help“, è un blogger per e-patients.net, e collabora con associazioni come la Society for Partecipatory Medicine  Ah, dimenticavo è in primo luogo un paziente con una storia da raccontare. Quello che fa si chiama Patient Advocacy.

Internet ha cambiato il nostro rapporto con la salute, il modo in cui le persone si relazionano con i medici, ha cambiato il modo di cercare informazioni sulla salute, ha cambiato il grado di consapevolezza su salute e prevenzione. Questo nel bene e nel male, ma non si può negare il cambiamento.

E-patients: cioè?
Thomas William Ferguson, medico e docente universitario, è stato un pioniere di questo processo di empowerment dei pazienti: fiducioso nelle possibilità di internet, spronava le persone a prendere le redini del processo di cura, attraverso una maggiore informazione, responsabilizzazione e dialogo.


È lui che ha cominciato a parlare di e-patients: ma quella e- non significa solo electronic, con riferimento all’utilizzo di internet, ma tante altre cose. Gli e-patients sono educated (informati), empowered (legittimati), engaged (impegnati), equipped (preparati) e enabled to choice (capaci di scegliere).
Insomma, un passettino più in là rispetto a digitare su Google i propri sintomi per cercare una diagnosi.
Cosa significa quindi?
Significa che se i pazienti stanno andando in questa direzione, è forse giunto il momento di passare da un modello di medicina paternalistico a una Medicina Partecipativa, medici e pazienti devono e possono lavorare insieme per migliorare la qualità dell’healthcare.
Senza negare le specifiche competenze e l’esperienza dei medici, ma cominciando a riconoscere che anche i pazienti possono avere qualcosa da dire sulla propria malattia.

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