Patient Peer Review: se le ricerche le controllano i pazienti

Qual è il ruolo dei pazienti nella ricerca scientifica? Forse solo un ruolo passivo, più “oggetto” di ricerca che non soggetto partecipe e attivo. Insomma una volta fatto da comparsa nei trial clinici, il paziente esce di scena e il palcoscenico viene lasciato ai grandi attori: i ricercatori, le università, i giornali e gli editori.

O forse no.

Anche nella ricerca le cose stanno un po’ cambiando: mai sentito parlare di “patient peer review”?
Facciamo un passo indietro: che cosa significa peer review?

Peer Review è la revisione dei risultati di una ricerca o di uno studio preliminare da parte della comunità scientifica (i “pari”). In pratica, prima della pubblicazione su una rivista scientifica, lo studio viene sottoposto al giudizio di altri scienziati, detti referee, che rimangono anonimi, esperti nello stesso campo dell’autore e scelti all’interno della comunità internazionale. Uno studio che non sia stato sottoposto a Peer Review non è generalmente considerato scientificamente valido o sufficientemente affidabile.

Cosa c’entrano i pazienti con la ricerca scientifica e con la peer review?

La risposta arriva da due delle maggiori riviste scientifiche inglesi, il BMJ  e BMC.
BioMed Central (BMC) ha da poco lanciato Research Involvement and Engagement, una nuova rivista che si propone di creare una collaborazione nelle peer review tra esperti “teorici”, i medici e i ricercatori, ed esperti “pratici”, i pazienti. I primi forniscono un giudizio tecnico sulla metodologia, e sull’affidabilità dello studio, mentre i secondi valutano se lo studio è rilevante per i pazienti e applicabile nel contesto di riferimento.

BMC fornisce ai pazienti-reviewer (che vengono selezionati sulla base della propria area di esperienza) strumenti, informazioni e chiare linee guida, come anche il British Medical Journal che ha avviato una sperimentazione di PPR:

Come paziente-reviewer ti chiediamo il tuo punto di vista su questi aspetti:

  • Gli obiettivi, il problema, le domande dello studio sono rilevanti per te come paziente?Pensi che lo siano anche per altri pazienti come te? E per i caregivers?What about carers?
    • Ci sono dei punti che secondo te, come paziente o caregiver, sono stati dimenticati o meriterebbero maggiore spazio?
    • Dal tuo punto di vista di paziente, il trattamento, l’intervento o le indicazioni date dallo studio sarebbero attuabili nella pratica? Quali difficoltà/sfide per i pazienti andrebbero prese in considerazione?
    • I risultati misurati nello studio o descritti nell’articolo sono risultati importanti per te come paziente? ce ne sono altri che a tuo arere andrebbero considerati?
    • Hai suggerimenti che potrebbero aiutare gli autori a rendere l’articolo più utilizzabile dai medici nella condivisione e discussione con i pazienti? 

Anche se ci sono ancora molti dubbi e domande aperte su questo nuovo fenomeno, l’aspetto che mi sembra importante sottolineare è che la patient peer review riconosce una grande e semplice verità: Il paziente è il vero esperto della malattia e la sua voce ha diritto di essere ascoltata anche dai ricercatori e dal mondo accademico

“Vogliamo mandare un segnale alla comunità: un’attiva collaborazione tra medici e pazienti è una parte vitale per una ricerca di alta qualità “ dichiara Sophie Staniszewska direttore di Research Involvement and Engagement.

Fa eco Tessa Richards del BMJ spiegando che la patient peer review è un importante step aggiuntivo al  normale processo di peer review: “Non chiediamo ai pazienti un commento sull’affidabilità scientifica, sull’originalità o sull’importanza dello studio per i medici. Chiediamo loro se la ricerca risponde a una domanda che è importante per loro come pazienti.”

 

 

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