CrowdMed: l’identikit delle malattie che passa dal crowdsourcing

Carly Heyman è una teenager come tante finché subentra la malattia. Carly sta male, è evidente,  ma i medici non riescono a capire qual è la sua malattia.  Passa da uno specialista all’altro,  viene sottoposta a visite ed esami, ripete a persone diverse la sua storia e non capisce cosa le sta succedendo. Dopo 3 lunghi e frustranti  anni e, arriva la diagnosi, una malattia rara dovuta a una mutazione genetica che colpisce 1 persona su 15.000. Comincia una terapia ormonale che nel’arco di un mese le restituisce le sue speranze e la sua vita.

Carly Heyman ha un fratello, Jared Heyman, che da questa esperienza trae una lezione:  ri-conoscere e dare un nome alla malattia, oltre che il primo passo verso la cura, rappresenta un sollievo per il chi sta male. Purtroppo i medici non possono essere aggiornati e a conoscenza di tutte le patologie rare esistenti: è un limite umano, non una colpa.
Inoltre, l’estrema specializzazione dei medici  gioca a sfavore della diagnosi di tutte quelle sindromi complesse che non colpiscono solo una parte dell’organismo: la diagnosi di Carly è stata raggiunta grazie alla collaborazione di un team multidisciplinare.

Jared pensa: se dove non arriva il singolo, può arrivare un team, dove si potrebbe arrivare sfruttando l’intelligenza collettiva?

If we can crowdsource something as expert-driven as writing an encyclopedia (e.g., Wikipedia), why not crowdsource something as expert-driven as medicine?

Nasce così Crowdmed, una piattaforma web-based di crowdsourcing che mette in comunicazione i pazienti con  gli esperti del settore che diventano “investigatori” in cerca di una diagnosi.

 Come funziona

Il paziente, lasciando una caparra di 50$, compila un questionario dettagliato, carica tutte le informazioni sui sintomi, sull’anamnesi familiare,  risultati di esami ed analisi di laboratorio ed eventuali  foto.
A questo punto i “medical detective” si mettono all’opera per “risolvere il caso” – tutta la piattaforma utilizza  metafore investigative, che fanno tanto Dr. House – discutono, si confrontano tra loro e con il paziente, propongono la loro ipotesi o “scommettono” sulle ipotesi degli altri. Il resto lo fa un algoritmo che seleziona le migliori 3 ipotesi. L’algoritmo tiene conto anche dell’affidabilità dei medical detective: ciascuno infatti guadagna punti sia proponendo sia scommettendo su ipotesi esatte.
C’è anche un rewarding economico se il paziente decide di “mettere una taglia” sulla patologia.
I medical detective non sono necessariamente medici, ma possono essere studenti ricercatori, medici in pensione e perfino pazienti.

Nata nel 2013, CrowdMed ha risolto centinaia di casi, secondo quanto dichiarato dal sito, con tempistiche che vanno dalle poche settimane a un mese, contro una media di circa 6 anni.
Durante i primi test della piattaforma Jared ha provato a inserire in forma anonima il caso della sorella. Con 300 partecipanti all'”indagine” e in soli 3 giorni è arrivata la diagnosi corretta.

Pro e contro

Se CrowdMed funziona con i risultati dichiarati dal suo fondatore, il primo vantaggio è che funziona. Riduzione dei tempi, dei costi, della frustrazione e rapido accesso alla terapia. Il bello del crowdsourcing è che ovvia ai limiti del singolo con la forza della collettività: nessun uomo può conoscere le migliaia di malattie rare esistenti, ma tanti uomini possono sommare e condividere le loro conoscenze parziali.

Veniamo ai dubbi.
Il punto è che le ipotesi ottenute con CrowdMed non sono diagnosi (né tantomeno terapie), ma ipotesi, per l’appunto, che andrebbero discusse dal paziente con il proprio medico.Mi sembra che il rischio sia quello di squalificare la funzione del medico curante che viene scavalcato ed esautorato.
Come spesso accade lo strumento è neutro, dipende tutto dall’utilizzo che ne viene fatto e dal significato che assume. Strumento di condivisione del sapere, empowerment e collaborazione o soltanto un’altra versione del Dr. Google?

Voi cosa ne pensate?

 

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