Medicina Narrativa: le difficoltà di raccogliere storie online

Da qualche mese sto lavorando al project-work per il master in Medicina Narrativa,  una raccolta di storie (illness narratives) sulla procreazione medicalmente assistita.

La raccolta avviene sul web, tramite un sito che raccoglie le informazioni sul progetto, un modulo per l’invio e le storie raccolte.
Raggiunta la mia deadline per la raccolta (ma se ci fosse qualche ritardatario, è ancora possibile inviare la storia), prima di cominciare con l’analisi, vorrei condividere alcune riflessioni.

Una prima osservazione è emersa dal confronto con i miei colleghi di master: nessuno di loro ha scelto la modalità online per la raccolta storie: perché?

Le mie ipotesi nell’immediato sono state: poca dimestichezza con il mezzo e maggiore facilità a raggiungere le persone sul campo, essendo per la maggior parte operatori sanitari. Ma oggi forsemi rendo conto che c’è un’altra spiegazione

Faccio tesoro delle parole pubblicate sul sito di Fondazione Istud in un recente articolo della dottoressa Marini, che mette in dubbio la “qualità” delle storie raccolte online, nonostante la facile reperibilità, ma i conti non mi tornano comunque.
La raccolta di storie online, per quella che è la mia esperienza,  è tutt’altro che facile. Forse avendo la potenza di fuoco di grossi gruppi farmaceutici o il supporto di portali con milioni di visite, forse allora non avrei avuto difficoltà a raccogliere centinaia di storie da analizzare. Per me però non è stato così.

Vi assicuro che ho fatto una fatica assurda per raccogliere anche solo una decina di storie. Perché?

Due le possibilità

  1. Ho sbagliato qualcosa nella mia ricerca;
  2. Il web non è lo strumento adatto, per una raccolta storie sulla PMA o per la raccolta di storie in generale.

Comincio dalla prima ipotesi per analizzare i fatti.  Ecco come mi sono mossa

La raccolta
Dopo aver strutturato il progetto, ho costruito una sezione su questo sito con un form da compilare. In questa prima fase la storia era strutturata come una fiaba da completare.

Sono subito emerse delle criticità: le prime persone che hanno provato a raccontare la storia hanno avuto difficoltà tecniche: “Ho iniziato a compilare la storia ma ci ho messo più di un’ora e sono solo a metà. Si può fare un salvataggio parziale?”; “Avevo inserito la storia, ma c’è stato un errore nel salvataggio. Vero che non si è perso tutto? Non ho tempo per riscriverla…”

Bisognava cambiare strada: semplificare!

Dopo aver parlato con Silvia Rossi – una delle docenti del corso ISTUD, forte dell’esperienza francese di Cancer Contribution – ho deciso di cambiare strada:  traccia libera da inviare via mail o trascrivendo un testo nel form. In questo modo l’utente può prendersi il tempo per scrivere la storia in tutta tranquillità offline, per mandarmela poi con calma. Un altro consiglio di Silvia è stato quello di pubblicare le storie raccolte, perché servissero da esempio e da stimolo per innescare un processo virale.

Eppure una volta apportate tutte queste modifiche ancora le storie non arrivano.

La promozione del progetto

Cosa ho fatto per far sapere al mondo dell’esistenza del mio progetto?
In primo luogo ho cominciato dal passaparola con amici e conoscenti, con la community della Medicina Narrativa; ho scritto dei post su questo blog e sulla relativa pagina Facebook, ho speso anche qualche (poco) euro di campagna ADS per promuovere il post.
Poi ho mappato i forum, le pagine e i gruppi su facebook, i blog che si occupano di infertilità:  ho contattato gli amministratori per avere il permesso di proporre l’iniziativa e ho pubblicato dei post.
Risultato?
Molto consenso e entusiasmo per l’iniziativa, tante promesse ma pochi fatti. Anzi, poche storie. Perché?

A un passo dal mollare tutto

D’accordo, l’estate non ha giocato a mio favore. Molte associazioni di pazienti e centri medici stanno rispondendo solo ora a richieste inviate a luglio. Il fatto poi di essere una sconosciuta, senza un’istituzione autorevole alle spalle rendeva la mia richiesta più difficile da accettare. Nei forum risultavo sempre una neo-iscritta, con un’affidabilità tutta da verificare.

Poi quando stavo per disperare, all’improvviso…una ragazza vedendo il mio post su un gruppo FB dedicato all’endometriosi, mi contatta e mi propone di farmi entrare in un piccolo gruppo “segreto”, quindi non visibile pubblicamente, dedicato alla PMA. Lei per prima mi racconta la sua storia e poi presenta al gruppo me e il mio progetto. Dopo questa “raccomandazione”, ho ricevuto una decina di storie in solo 2 giorni! C’è qualcosa su cui riflettere…

Blog, forum e social network
Mentre rifletto, posso dire che fin qui, la mia ricerca  mi ha fatto guadagnare un’informazione fondamentale: il mondo della PMA online è un mondo ricco, dinamico e complesso.
Blog, forum e social network : la conversazione sul tema PMA è intensa – e non parlo solo del dibattito politico sulla legge 40 che, tutto sommato, non mi sembra il core delle conversazioni.
Questo mi fa pensare che lo strumento (il web) non sia quello sbagliato. Ma se tante persone raccontano la loro storia di procreazione assistita online, perché non la vogliono raccontare a me, per questo project-work?

Come avvengono le conversazioni sulla PMA online, di cosa si parla, quali sono le tematiche ricorrenti e le specificità di ciascun canale di conversazione e comunity: forse prima di chiedere di raccontare, avrei dovuto occuparmi di ascoltare quello che già veniva raccontato.
Credo di aver trascurato la complessità del web e delle relazioni online.
Ne parlerò nel prossimo post.

1 Comment Medicina Narrativa: le difficoltà di raccogliere storie online

  1. Andrea Torti

    Complimenti per aver mollato! Mio fratello ha dovuto affrontare difficoltà molto simili per un progetto analogo (Tesi di Laurea Magistrale sugli effetti della malattia di Huntington sull’engagement professionale), e ha avuto non pochi momenti di sconforto!

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