Health Data tra privacy e accessibilità

Ogni volta che si parla di Digital Health sembra che ci siano un’infinità di problemi nel metterla in atto, un sacco di bastoni tra le ruote, in primo luogo legati alla privacy degli Health Data.
Prendiamo l’esempio del Fascicolo Sanitario Elettronico: all’interno della mia Regione i dati sulla mia salute vengono digitalizzati e resi disponibili online. Che bello, penso, finalmente  i risultati delle mie analisi sono disponibili dal pc senza dover andare in ospedale a ritirarli e poi dal medico a condividerli. Che bello, ogni volta che andrò a fare una visita di controllo non devo più portarmi più dietro il faldone con tutti gli esami e le visite precedenti.
Insomma mi sembra una cosa così utile, perché non l’hanno fatto prima? Perché ancora in tante regioni non è disponibile questo servizio? Insomma, è banalissima informatizzazione, possibile che ancora non ci siano arrivati? E soprattutto perché per ogni regione ha un sistema di raccolta dei dati diverso che non dialoga con gli altri?

Chi deve gestire i dati sanitari: le ASL? le Regioni? il Ministero? I medici? Insomma: mettetevi d’accordo! Se non vi mettete d’accordo questa cosa del FSE non può funzionare!
Sembra il solito problema italiano, in cui ciascuno si occupa solo della sua parrocchia e manca un ragionamento di sistema.

Poi mi salta fuori il garante della Privacy: ecco quello arriva sempre a complicare le cose, con tutta quella burocrazia che non può che rendere inefficace e inutilizzabile lo strumento. “Nel FSE il paziente deve avere il diritto di oscurare alcuni dati. Anzi di più, deve poter oscurare, l’oscuramento stesso!”
Ottimo, quindi il medico come farà a fare una diagnosi se, in maniera assolutamente arbitraria, il paziente può tenere nascoste alcune informazioni?
“E i dati del paziente devono essere blindatissimi, il paziente/cittadino deve poter verificare anche chi ha avuto accesso ai suoi dati”. Ecco, siamo alle solite password con venti parametri e da cambiare ogni 3 mesi…
Se mi state seguendo nei miei ragionamenti – che sono più o meno quelli di cui si è discusso durante il Forum della Sanità Digitale tenutosi a Roma – se li condividete, se queste cose le avete pensate anche voi… ecco forse è ora di guardare le cose da un punto di vista diverso.

Di chi sono i (miei) dati sanitari?

Appunto. I dati sanitari sono miei e forse è ora di prendere coscienza di questa cosa.
Ho sempre avuto un rapporto un po’ superficiale e ingenuo nei confronti della protezione dei miei dati. “Accetto altrimenti non mi fanno utilizzare il servizio”, al limite verificando di non farmi impestare l’email di pubblicità.  Mi auguro che le nuove generazioni, Millenials o Nativi Digitai, siano un po’ più consapevoli della rivoluzione che sta avvenendo con questi tanto chiacchierati Big Data.

Faccio un esempio scemo: quando si tratta di  fornire informazioni sulla nostra situazione finanziari siamo tutti molto pudichi e cauti. A quante persone andate a raccontare quanto guadagnate o quanti soldi avete sul conto? Fornisco queste informazioni, che reputo estremamente riservate, solo ed esclusivamente per ricevere dei servizi, ma sto ben attento a non divulgarle. Quando si parla dei dati della nostra carta di credito, allora sì che stiamo sulle spine e ci preoccupiamo della sicurezza e della privacy. Ecco è una questione di proprietà, di proprietà di un bene prezioso per di più, di un bene che fa gola a tanti.
Un altro esempio scemo: cosa succederebbe se un mio potenziale datore di lavoro avesse accesso ai miei dati sanitari?

Quello che il Garante per la privacy cerca di far passare è proprio questo, i dati sono di proprietà del cittadino che li produce e che decide consapevolmente di fornirli solo ed esclusivamente per i servizi richiesti: rivoluzione copernicana!

Anche la parola ‘dati’ mi sembra che vada interpretata diversamente: io l’ho sempre intesa come “dati di fatto”, fatti incontrovertibili e misurabili, numeri, informazioni oggettive. In francese si dice “données” che per noi suona di più come “donati”, siamo noi che “regaliamo” o “offriamo” queste informazioni che ci appartengono.
Oltretutto, sempre di più, siamo noi a produrre queste informazioni, per esempio con i vari sistemi di monitoraggio wearable e mobile, e a regalarle a chi ci ha venduto l’app. Ma, anche in senso lato, siamo sempre noi che produciamo queste informazioni, anche quando sono misurate da altri,  proprio perché sono le informazioni sul nostro corpo, che senza ombra di dubbio è nostro.

I dati sono miei e me li gestisco io!

Quindi come la risolviamo questa cosa della gestione dei dati sanitari? Dobbiamo bloccare il FSE?  La privacy rende impossibile ai medici di fare il loro mestiere?

C’è un articolo davvero illuminante di Eric Topol, che vi invito a leggere integralmente. (Tra l’altro parla anche che il fenomeno della “balcanizzazione” delle banche dati negli Stati Uniti, smentendo il mio ennesimo pregiudizio sull’arretratezza italiana, fonte di tutti i mali.)

Furthermore, the US legal framework is constructed in a manner to block individuals from accessing their own medical data—in 49 of the 50 states in America, these data are owned by doctors and hospitals. This ownership model is an outgrowth of an entrenched paternalism: the medical community’s belief that patients are unable to handle or deal with their data. Rigorous studies have proven just the opposite patients are fully capable of possessing and managing their own data, a capability that not only increases their sense of well-being but also enhances bonding with their physician. (…) It’s time to recognize we are in a new era, where patients have the tools and incentives to do much more.

Quindi: i dati sanitari sono miei e sono anche capace di gestirli per il mio benessere. E’ la rivoluzione degli e-patients che ribalta il modello paternalistico di medicina

Dove li metto i miei dati sanitari?

Una volta accertato che i dati sanitari sono di mia proprietà, il problema si sposta: come posso accedere ai miei dati? di chi è la proprietà delle banche dati che li raccolgono?
Secondo Topol la risposta è evidente: anche la piattaforma deve essere di proprietà dei cittadini.

A patient-centered medical revolution will also require new rights. A platform that captures all of a patient’s data cannot simply be accessible to patients; it needs to be owned and therefore controlled by the individuals who contribute to it.

Ma qui la faccenda si complica e meriterebbe di essere approfondita ulteriormente… vi rimando all’articolo linkato.

Chiudo solo con un’esortazione: la proprietà dei dati è un diritto che va esercitato consapevolmente. Abbiamo il dovere di imparare a farlo, di interessarci di ciò che ci appartiene e di prendercene cura responsabilmente (e leggetele ‘ste informative! 🙂 ).  Non mi sono soffermata su quale sia il reale valore di questi dati, che va ben oltre il Fascicolo Sanitario Elettronico, né sull’utilità né sui rischi né sugli interessi in gioco. Ma sono tutte cose su cui vale la pena spendere un po’ di tempo per capire come la rivoluzione digitale sta cambiando  il mondo della salute.

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