Storie di malattia? Occhio ai falsari!

Avete presente il protagonista di Fight Club che trova sollievo alle sue frustrazioni partecipando ai gruppi di auto-aiuto per malati cronici? Oggi lo farebbe (con più facilità) online.

Grazie a internet in pochi minuti possiamo conoscere nel dettaglio eziologia e sintomatologia di qualsiasi patologia, possiamo leggere migliaia di testimonianze, possiamo scoprire le terapia più all’avanguardia con tutti gli effetti collaterali. In pochi minuti abbiamo tutto il materiale per un travestimento perfetto.  L’anonimato, la distanza fisico e l’interazione asincrona, tipici della comunicazione online, sono gli ingredienti aggiuntivi per una ricetta perfetta.

Facciamo un esempio.

Belle Gibson ha 20 anni e le è stato diagnosticato un tumore al cervello. I medici le lasciano poche speranze, non più di 4 mesi di vita. Belle comincia la sua battaglia contro il cancro, la chemio e poi la radio, raccontandosi in un blog e su Instagram. Racconta anche delle terapie alternative, la dieta senza glutine e latticini, la terapia con l’ossigeno e i trattamenti craniosacrale, le armi con cui – contro qualsiasi previsione – riesce infine a sconfiggere il nemico.  Belle diventa un modello a cui ispirarsi, un punto di riferimento, una speranza per chi come lei è malato. Nei mesi successivi lancia un’app con i suoi consigli di salute, Elle e Cosmopolitan le dedicano interviste, Penguin Book pubblica le sue ricette, il suo account Instagram raggiunge i 200.000 follower.
Ma poi il cancro si ripresenta: è di nuovo Belle a dare la triste notizia a tutti i suoi follower.
Peccato che sia tutto falso. Ma tutto, tutto.
A rivelarlo è una mail inviata ad Elle da una vicina di casa della ragazza che racconta come fin dall’infanzia Belle sia nota per le storie fantastiche e le bugie. Alla fine Belle è costretta a capitolare, ammettendo tutto.

Il paradosso è che persone come Belle sono effettivamente malate, ma non di quello che dicono loro. Nel 2000 lo psichiatra Marc Feldman ha descritto per la prima volta la sindrome di “Munchausen by Internet” (ma non la trovate ancora nel DSM-5), versione aggiornata della sindrome di Munchausen riportata per la prima volta in un articolo  del 1951, un disturbo psichiatrico cronico per cui le persone si fingono malate, raccontando storie menzognere e inverosimili e  arrivando a gesti autolesionisti per simulare la malattia.
La versione online sostituisce la produzione di segni fisici con la sua immagine photoshoppata. E’ l’identità virtuale che si traveste e si racconta malata, frequentando forum invece che ospedali.

Come identificare il malato immaginario?

Cosa succede all’interno delle caring communities – i forum, i gruppi Facebook, i social network di pazienti – in cui si infiltra un simulatore?
Feldman descrive alcuni comportamenti che dovrebbero funzionare da “campanello di allarme”:

  • Il materiale postato è una duplicazione di altro materiale visto sui manuali o siti web di salute;
  • Le caratteristiche della malattia e il suo trattamento hanno caratteristiche caricaturali;
  • La lunghezza, la frequenza e la durata dei post sono incompatibili con la gravità dalla malattia;
  • All’esacerbazione della malattia con prognosi fatali si alternano recuperi miracolosi;
  • Si moltiplicano gli eventi drammatici specialmente quando il centro dell’attenzione si sposta su altre persone nel gruppo

Se qualcuno avanza dei sospetti, il simulatore si lamenta di non avere sufficiente supporto e di soffrire per questa insensibilità e diffidenza; se i dubbi persistono, compaiono altre persone – a volte familiari – pronti a difendere il simulatore, con i suoi stessi errori grammaticali e pattern linguistici.

Quando l’inganno si svela subentrano delusione, rabbia e al clima di fiducia tipico di questi gruppi, si sostituisce una caccia alle streghe. Sono nati persino dei gruppi di “vigilanti” che si impegnano a smascherare questi truffatori.

Spunti di riflessione

Ok, stiamo parlando di persone disturbate. Casi estremi che di certo rappresentano l’eccezione.
Secondo la definizione clinica di sindrome di Munchausen la persona che finge la malattia non ne trae nessun beneficio evidente, non raccoglie soldi né ha altri obiettivi truffaldini.
E allora perché? Feldman lo spiega così:

“For most of these deceivers, sympathy and attention is the main thing. They get nurturance they feel unable to get in any other way. They may have poor social skills or poor coping strategies, and pretending to be ill allows them to manifest this instant and caring community.”

Ho già parlato altrove dell’importanza e del ruolo svolto dalle caring communities online. Oggi mi lascio cogliere dai dubbi: essere malati può diventato uno status desiderabile? Il paziente-testimonial, che con la sua storia e la sua attività online si fa portavoce di una categoria di malati, non acquisisce una specie di aura da “rockstar della malattia”?

Secondo la narrazione dominante, il malato incarna la figura del Guerriero che lotta con coraggio contro la malattia. Le metafore di guerra, soprattutto quando si parla di cancro, sono ormai un luogo comune. Se non rockstar, almeno eroe. Se poi la malattia non è reale, mi tengo solo la gratificazione narcisistica.

Ma la malattia psichica non è qualcosa di totalmente estraneo alla natura umana. Quali meccanismi possono essere dietro al desiderio di raccontarsi online? Cosa ci dice di noi, come individui e come società, questo disturbo? Qual è il suo significato?

Mi torna in mente l’episodio di Fight Club:

Narrator: When people think you’re dying, they really, really listen to you, instead of just…
Marla Singer: instead of just waiting for their turn to speak?

Penso al bisogno di sentirsi diversi, speciali, ma anche accettati. Penso alla dinamica tra pudore ed esibizione. Penso alla generosità di chi dona la sua storia ma anche al narcisismo. Penso alla costruzione dell’identità tra socialità e trauma della malattia. Che differenza c’è tra integrare la malattia e farne un vessillo identitario?

Non ho risposte. Lascio queste riflessioni in sospeso, aperte alle riflessioni e ai commenti di chi ha un opinione più chiara.

2 Comments Storie di malattia? Occhio ai falsari!

  1. Maria Grazia

    Ciao Francesca,
    aggiungo una considerazione alle tue tante domande a cui non ho risposta. Penso che oltre a ottenere attenzione e aiuto da chi, nella community, ha una malattia davvero diagnosticata, chi soffre della sindrome di Munchausen si serve del web anche per carpire dettagli e informazioni utili per simulare perfettamente la malattia. Insomma, in qualche modo l’accesso a una miriade di dati clinici e descrizioni sulle patologie permettono a queste persone di perfezionare la finzione e, di conseguenza, forse di aggravare la malattia.

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    1. francesca

      Hai perfettamente ragione, ma d’altra parte quanto può anche essere utile la condivisione di quelle informazioni!

      Reply

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