Mieloma multiplo: in punta di piedi nelle storie online

Per ragioni di lavoro, qualche mese fa sono entrata in contatto con le community online di pazienti affetti da mieloma multiplo, un’esperienza che mi ha toccato e mosso alcune riflessioni.

Che cos’è il mieloma multiplo.
Se non avete conoscenti che ne hanno sofferto o ne soffrono, probabilmente non sapete di cosa si tratta. Quindi siete nella mia stessa situazione di partenza.
A mia parziale discolpa, anche nelle storie delle persone malate ho trovato che la maggior parte di esse si trova sorpresa e impreparata al momento della diagnosi.

Questa la definizione dal sito AIRC:

“Il mieloma multiplo è un tumore che colpisce le plasmacellule, una componente molto importante del sistema immunitario. In particolare le plasmacellule sono il risultato della maturazione dei linfociti B che, assieme ai linfociti T, rappresentano le due principali tipologie cellulari coinvolte nella risposta immunitaria. Il ruolo delle plasmacellule, che si trovano soprattutto nel midollo osseo, è quello di produrre e liberare anticorpi per combattere le infezioni, ma in alcuni casi la loro crescita procede in maniera incontrollata dando origine al tumore. Le cellule di mieloma producono in grande quantità una proteina nota come componente monoclonale (Componente M), un particolare tipo di anticorpo.
La crescita anomala delle plasmacellule può creare problemi anche alle altre cellule del sangue (globuli bianchi, globuli rossi e piastrine) e dare origine, per esempio, a un indebolimento delle difese immunitarie, anemia o difetti nella coagulazione.
Inoltre le cellule del mieloma producono una sostanza che stimola gli osteoclasti, responsabili della distruzione del tessuto osseo e, di conseguenza, i pazienti affetti da mieloma sono spesso soggetti a fratture ossee.”

Mi sono domandata: perché non ne ho mai sentito parlare? Perché non si parla del mieloma multiplo?

Prima ipotesi: perché è una patologia rara. Nel sito dell’Osservatorio Malattie Rare   è riportato che si tratta del “secondo tumore del sangue più diffuso, dopo il linfoma di non-Hodgkin… Ogni anno in Italia si diagnosticano oltre 3 mila casi di mieloma”. Ma io i numeri li capisco poco. Capisco che è una malattia poco visibile, dai sintomi vaghi almeno in fase iniziale, almeno fino a quando lo scheletro non comincia a sbriciolarsi o si comincia a fare la chemio.

Seconda ipotesi: perché è una patologia che colpisce prevalentemente persone anziane. Credo che ci sia una specie di bias culturale: una patologia che colpisce in media intorno ai 60 anni, non desta scandalo, non ha la stessa risonanza mediatica delle leucemie infantili. Quando si ammala un bambino, scatta in noi – noi, “quelli sani” – oltre alla compassione, il senso di ingiustizia. Se ad ammalarsi è una persona over 50, ci sembra qualcosa di più “naturale”. Se devo raccogliere soldi per la ricerca, se devo promuovere la donazione di midollo, meglio farlo con il viso sofferente di un bambino che con quello di un sessantenne. Lascio da parte questo che sarebbe un capitolo troppo ampio da approfondire ora.

Terza ipotesi: si tratta di una malattia che grazie ai moderni trattamenti terapeutici ha un’aspettativa di vita anche molto lunga. Una delle espressioni che ho riscontrato più spesso è quella di una malattia “inguaribile, ma curabile”. Un altro bias: patologia cronica, vale di meno che patologia acuta che porta a una morte improvvisa. Ma lasciamo da parte anche questa riflessione.

Quarta ipotesi, che riguarda me in prima persona: quando una malattia non mi riguarda (direttamente o nella cerchia dei miei conoscenti o per il mio lavoro) generalmente non me ne interesso. Credo sia normale, una forma di autodifesa. La stessa forma di autodifesa che a un certo punto mi ha posto di fronte alla domanda: ma io davvero voglio fare questo lavoro, occuparmi di narrazioni di malattia?
Non sono una persona che tende all’ipocondria, non mi affanno a cercare i sintomi di ogni mio piccolo malessere su internet, anzi la mia tendenza generale è quella di lasciare la salute tra le priorità di infimo grado (anche quando forse sarebbe il caso di pensarci più seriamente). Leggere storie di malattia non attiva in me l’ansia o la paura. Però accende e amplifica l’empatia.
L’empatia rispetto ai vissuti di dolore, al senso di fragilità e di incertezza, al bisogno di condivisione, di speranza di progettualità e di piena presenza a se stessi.

E l’empatia è un fardello pesante da imparare a gestire.

Fragilità e resilienza

Ma torniamo alle storie sul mieloma. Ho associato da subito le persone affette da mieloma a un personaggio de “Il fantastico mondo di Amelie”. Ricordate l’uomo di vetro, il vicino di casa di Amelie, il pittore che dipinge da vent’anni lo stesso quadro, una copia de La colazione dei canottieri di Renoir, e che è affetto da una malattia congenita che lo mette a costante rischio di fratture, tanto che non esce più dalla sua casa, dove per evitare traumi ha rivestito e imbottito tutti i mobili.

Fragilità. Tutti ci siamo sentiti così nella vita. Difficile non essere agganciati dal senso di vulnerabilità che è parte integrante della condizione umana. Generalmente è una riflessione di un attimo che poi lasciamo andare via nel flusso della vita, generalmente – l’ho scritto sopra – non penso (non voglio pensare) alla mia fragilità, alla caducità della vita mia e delle persone che amo.
La malattia, soprattutto quando si protrae nel tempo, quando è costantemente a rischio di recidiva, quando incombe come una spada di Damocle, ti costringe a fare i conti con la fragilità, a darle spazio, a trovarle uno spazio, come a un ospite indesiderato che ti costringe a cambiare le tue abitudini, i tuoi progetti, la tua prospettiva.

Non è necessario aver vissuto l’esperienza della malattia per sentire la fragilità.
La fragilità ha forme diverse, volti diversi, reazioni diverse.

Le persone che soffrono di mieloma e i loro caregiver devono prendere decisioni che tengano conto della loro fragilità. Devono farlo continuamente. Devono far ricorso alla propria personale scorta di resilienza e a tutto ciò che la può accrescere: la possibilità di condividere per esempio e di confrontarsi con chi vive la stessa esperienza. Ma tutti, in misura diversa, condividiamo questa esperienza.

Per questo possiamo ascoltare e comprendere le storie.

Social Network e malattia

Forum, social e blog sono abitati da persone affette da mieloma, anche se non si tratta certo di millennials, e soprattutto dai caregivers. Ma non bisogna pensare a questi canali come a un universo omogeneo.
Quelli sui forum… qualcuno è diventato un nome familiare, con la pesantezza delle liste di esami e le dita incrociate e gli emoticon e i puntini di sospensione infiniti e tutto l’armamentario da forum. Un ambiente che, devo ammetterlo, talvolta mi è risultato davvero irritante. Credo che non esserci dentro, essere solo un osservatore esterno, mi abbia impedito di cogliere il significato di questa condivisione del giorno per giorno della malattia. Poi io sono un’introversa, ho bisogno di elaborare prima di condividere. Quella del forum non è la mia modalità, ma comprendo il bisogno di avere informazioni, una pacca sulla spalla, di non sentirsi soli con una malattia di cui si sente parlare così poco. Di sentirsi visti, ascoltati e accolti.

I blog, pochi in verità, li ho amati perché mi davano la possibilità di confrontarmi con una riflessione sulla malattia. Un ritornare sull’esperienza attraverso la narrazione, per rielaborare i vissuti e continuare a tessere una trama, a intrecciare un disegno, con quel filo assegnato dalle Moire, che attende di essere reciso ineluttabilmente.

Dirò una banalità, che però è sempre per me un’epifania: a leggere le storie di persone malate si impara il valore della vita, nella sua caducità e irripetibilità. “Il senso della vita, per me, è dare un senso alla propria”  scriveva Anna  nel suo blog.

Gratitudine: è l’emozione  che non mi aspettavo. Gratitudine verso chi offre cura, verso le terapie efficaci, verso la ricerca, verso chi compie il gesto della donazione di midollo. Gratitudine verso la vita che continua, finché continua. E anche dopo, con la testimonianza, con il segno lasciato, inciso, scolpito nella parola ma fragile anch’esso, nel flusso di segni che è internet. Finché qualcuno non lo accoglie in un dialogo.

Immagine: Angelo Morbelli, Le Parche, 1904

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