La ricerca sul diabete parte (anche) dalle storie

Ancora una volta torno sull’importanza della ricerca e dell’analisi narrativa in diabetologia.
La parte che mi sta più a cuore di questo articolo, scritto per diabete.net ma che pubblico qui in versione integrale, è quella che fa perno sulla capacità delle narrazioni di restituire l’esperienza come un tutto, senza farla a pezzi. Questa caratteristica distingue l’approccio narrativo da altre metodologie di ricerca anche qualitativa. La narrazione è proprio lo strumento con cui cerchiamo di “tenere insieme” in una struttura di senso la vita, proprio quando sembra andare in pezzi.
Analizzare le narrazioni facendole a pezzi, forse non è il modo giusto per valorizzarle…

 

La ricerca sul diabete parte (anche) dalle storie
Dovrebbe svolgere un po’ di attività fisica”, dice il dottore. Nella testa di Giorgia – 55 anni, diabete di tipo 2, con probabile sindrome metabolica, completamente fuori controllo –  si affacciano un milione di domande: ”Sì, ma quale? Quanta? Quando? Cosa devo fare con i monitoraggi della glicemia? Andranno a posto i valori? Facile a dirsi, ma io devo già accompagnare i miei figli a calcio, ginnastica artistica e nuoto. E come faccio con il mio mal di schiena? Certo che se perdessi qualche chilo forse potrei rimettere il vestito blu. Ma, diciamolo francamente, andare a correre è così noioso! Mi piaceva giocare a pallavolo, ma alla mia età mica posso ricominciare… In palestra, costa troppo, lo escluderei. E se poi vado in ipoglicemia?”

Nel turbinio dei suoi pensieri si accorge che il medico le sorride, come per dire “abbiamo finito. Arrivederci e grazie”. Le domande restano lì, in sospeso, e fuori dalla cartella clinica. Giorgia inizia controvoglia a ritagliarsi il tempo per andare a correre, con un amica, così ci facciamo forza l’una con l’altra. Ma non è allenata, la corsa è troppo faticosa per lei, le fanno male le ginocchia e le sembra che non abbia nessun effetto sui suoi livelli di glucosio. Demotivata, nel giro di qualche settimana torna alla sua vita sedentaria.

Un saggio consiglio clinico troppo astratto può naufragare contro il piano concreto della vita quotidiana.

Il diabete però ha a che vedere con la vita quotidiana, e la vita quotidiana non è fatta solo di valori della glicata, è fatta di emozioni, relazioni sociali, credenze, abitudini, motivazioni, vissuti…
L’attenzione per gli aspetti psicosociali del diabete, la consapevolezza che questi fattori sono parte integrante del percorso di cura, sta crescendo sempre più in ambito medico-scientifico ed episodi come quello di Giorgia sono sempre più rari.
Ma qual è lo strumento scientifico con cui si possono conoscere e indagare gli aspetti psicosociali dei vissuti di malattia?

La ricerca narrativa per indagare gli aspetti psico-sociali

Sulla rivista sulla rivista PLAID, lo scorso anno è stato pubblicato un articolo  – “NARRATIVE INQUIRY IN DIABETES RESEARCH: Illuminating the psychosocial aspects of diabetes” – in cui vengono confrontati diversi tipi di indagini narrative  in ambito diabetologico.

Prima del 2008, per esplorare i correlati psico-sociali si utilizzavano soprattutto questionari, focus group e interviste, mentre nell’ultimo decennio si sono diffusi strumenti di indagine che permettono di cogliere l’esperienza di vita in maniera olistica. Come? Partendo dalle storie:  “Le narrazioni esprimono come le esperienze vengono intese, non quello che è effettivamente accaduto.”, spiega l’articolo. “Raccontare una storia è in tentativo di organizzare le esperienze e dare senso agli eventi e alle esperienze. Le storie che le persone raccontano includono ciò che loro decidono di condividere con quell’ascoltatore e uno specifico modo di collegare i diversi elementi dell’esperienza; trame, personaggi, scenari e moventi sono connessi in una rappresentazione completa dell’esperienza. La ricerca narrativa cerca di analizzare l’esperienza nella sua interezza invece che frammentarla in unità di discorso o categorie di tematiche. Questo focus olistico rende le indagini narrative particolarmente adatte a studiare le complesse intersezioni degli aspetti psicosociali nella vita quotidiana”.

Anche l’OMS nel 2016 si è pronunciata in favore delle ricerche narrative per cogliere gli aspetti psico-sociali e le differenze culturali, con un report che fornisce parametri e indicazioni per garantirne la qualità e l’utilizzo appropriato. Tra le tipologie di strumenti citati nel report ci sono la raccolta e l’analisi di storie pre-esistenti e scritte per altri motivi (i.e. blog, lettere di lamentele, libri), l’etnografia ovvero l’osservazione sul campo delle storie “messe in scena”, l’elicitazione e l’analisi narrativa di storie, chiedendo ai partecipanti di raccontare la propria storia – a voce o scrivendola – per lo specifico obiettivo della ricerca  e l’intervista narrativa.

In particolare l’intervista narrativa si distingue dalla tradizionale intervista perché “dovrebbe essere condotta più come una conversazione e guidata dalla curiosità dell’intervistatore, piuttosto che utilizzando un set di domande predefinite.”

L’analisi può concentrarsi sul contenuto o sulla struttura della narrazione, confrontando le storie tra loro ma senza “farle a pezzi”.

La ricerca narrativa sul diabete: quali insight

Secondo le ricercatrici, grazie alle indagini narrative è possibile illuminare aspetti misconosciuti dell’esperienza di vita con il diabete, In particolare, secondo lo studio, in 3 aree specifiche:

  1. Il sense-making: in quale orizzonte di senso viene iscritto il diabete; che ruolo e che significato assume nella vita della persona;
  2. L’articolazione del vissuto di malattia nel contesto sociale, nella rete di relazioni familiari, con gli amici, sul lavoro;
  3. Le sfide quotidiane che le persone affrontano nell’automonitoraggio e nella gestione della terapia e dello stile di vita.

Emergono l’importanza della motivazione (“I feel tired and without motivation. When I am in control, I achieve better results. In that case, I feel extremely happy and I feel like I can succeed in managing the disease. I think motivation is key. It is hard, but I have to find motivation”), la fatica della patologia cronica (“When I was diagnosed at age 14, I was in pretty good control by whatever standards they were using at the time . . . but more and more they have better standards”), la stanchezza quando i risultati stentano a mostrarsi, il rifiuto della patologia, le difficoltà con le persone vicine (“My boyfriend has had to deal with several [hypogly­cemic episodes] recently. . . . I’d be upset that he rec­ognized that I was low and I didn’t, and that he was in control. And all sorts of issues that are tenuous in our relationship would start to come up. And I’d be very mean to him and shun him and tell him to just go away. Let me deal with this on my own. He’d feel incredibly hurt. And then I’d reject treatment from him, and he’d feel like I was calling our whole relationship off.”) la scarsa fiducia del medico, o viceversa la scarsa fiducia del medico; insieme a credenze errate, difficoltà economiche o culturali…

Ricerca narrativa sul diabete: a cosa serve?

A cosa serve conoscere questi aspetti del vissuto delle persone con diabete? Per di più con una forma di indagine che non ha valore statistico, che raccoglie dati soggettivi (le storie sono sempre soggettive e cambiano nel tempo); i cui risultati non possono essere generalizzati alla maggior parte dei pazienti?

La ricerca narrativa infatti ci dà uno sguardo sulla complessità dell’esperienza di singoli individui (in termini tecnici si tratta di un sapere idiografico) o di piccoli gruppi sociali;  la ricerca quantitativa riesce a mostrarci come singoli aspetti oggettivi della patologia si manifestano su un campione il più possibile ampio, tale da permetterci di trarne inferenze statistiche.

L’integrazione tra un sapere idiografico con un sapere “quantitativo” è indispensabile per calare la cura nel concreto della pratica clinica (che ha sempre a che fare con gli individui, nn con i numeri), come insegna la Medicina Narrativa, e per ottenere risultati più efficaci.

Nell’articolo di PLAID, vengono citati numerosi studi che hanno mostrato come i fattori psicosociali influenzano i risultati clinici nel diabete: per esempio il senso di autoefficacia impatta positivamente sul controllo glicemico, l’aderenza terapeutica e la cura di sé; il supporto sociale ha effetti positivi sul self-care (la capacità di gestire autonomamente il diabete); mentre lo stress eccessivo (distress) ha un impatto negativo:

“Comprendere come le persone con diabete interpretano e danno senso alla loro intervista può dare forma a interventi e suggerire cambiamenti nel tipo e nella natura degli interventi psico-sociali, sociali nel supporto al self-management”.

Per modificare i fattori psico-sociali, per attivare un cambiamento, dobbiamo imparare a riconoscerli e comprenderli, non solo a quantificarli.

In sintesi, le storie possono servire ai medici e agli operatori sanitari per personalizzare il percorso di cura, per educare e aumentare l’engagement del paziente, per fornire informazioni e consigli adatti al contesto e alla vita della persona (come nell’esempio di Giorgia). Possono servire per migliorare la relazione medico-paziente, migliorando l’empatia e aprendo a spunti di discussione.

Per chi soffre di diabete le storie possono servire a gestire le emozioni, ad accettare e gestire la patologia, integrandola nella propria storia di vita; a relazionarsi meglio con amici e familiari. Infine storie di successo di persone con diabete possono servire come strumento per motivare altri pazienti.

Un finale alternativo

Torniamo alla storia di Giorgia. Una maggiore comprensione “narrativa” degli aspetti psico-sociali del diabete avrebbe permesso al medico di Giorgia di porsi alcune domande, di fornire informazioni più concrete, esplorando la storia di vita e condividendo soluzioni concretamente applicabili e a Giorgia di individuare quali sono le sue reali difficoltà. Immaginiamo un finale alternativo…

 

Abita in un condominio? A che piano?
Sì, al quarto piano.
Perfetto, potrebbe provare a fare le scale a piedi tutti i giorni.
Ma le mie ginocchia?
Senza pesi non dovrebbe avere problemi. Se deve portare le borse della spesa, potrebbe farsi aiutare dai suoi figli. Quanti anni hanno? Sono al corrente della sua patologia?
Solo il maggiore. Gli altri due sono piccoli, non capirebbero.
Ha mai pensato di parlarne anche con loro? Posso consigliarle qualche libro e loro potrebbero aiutarla in molti modi.
… è che non mi va di far pesare sulla mia famiglia la mia malattia.
Mi spieghi meglio…

E Giorgia comincia a raccontare il suo vissuto… Infine i due condividono una decisione

Cosa ne pensa? Crede che potrebbero esserci soluzioni migliori?

E la storia continua…

 
Fonti:

Acuff, L. & Paulus, T. (2016). Narrative inquiry in diabetes research: Illuminating the psychosocial aspects of diabetes. PLAID Journal 2(1) 50-59.

Greenhalgh T. Cultural contexts of health: the use of narrative research in the health sector. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe; 2016 (Health Evidence Network (HEN) synthesis report 49).

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