Avete presente il protagonista di Fight Club che trova sollievo alle sue frustrazioni partecipando ai gruppi di auto-aiuto per malati cronici? Oggi lo farebbe (con più facilità) online. Grazie a internet in pochi minuti possiamo conoscere nel dettaglio eziologia e sintomatologia di qualsiasi patologia, possiamo leggere migliaia di testimonianze, possiamo scoprire le terapia più all’avanguardia… Continue reading
Qual è il ruolo dei pazienti nella ricerca scientifica? Forse solo un ruolo passivo, più “oggetto” di ricerca che non soggetto partecipe e attivo. Insomma una volta fatto da comparsa nei trial clinici, il paziente esce di scena e il palcoscenico viene lasciato ai grandi attori: i ricercatori, le università, i giornali e gli editori…. Continue reading
In un articolo del BMJ del 10 Febbraio scorso, Dave deBronkart afferma che, grazie a internet, sta crescendo un movimento -analogo a quello del femminismo o della lotta per i diritti civili – in cui i pazienti, sempre più informati e partecipi, rivendicano un ruolo attivo nella cura. E ancora, che promuovere l’autonomia dei pazienti… Continue reading
Lotta e sorridi: segnatevi questo titolo. Questa mattina ho letto su Twitter della pubblicazione – è uscito una decina di giorni fa – e l’ho appena comprato su Amazon. La storia di Mario, Francesca e Roberto ha avuto una grande risonanza mediatica, dal TED talk (lo trovate più sotto) alla nascita di Fight the stroke. È la storia… Continue reading